Nejlepší dokumentární kniha roku. Důstojnost Petra Třešňáka

Dočíst vaši knihu jsem pořád odkládala. Nechtěla jsem být u konce příběhu Doroty sama, protože jsem tušila, že z toho budu frustrovaná a cítit beznaděj. Proč by lidé měli Důstojnost číst? A proč by ji měli i dočíst?

Důvod jsem se snažil v knize trochu naznačit, protože přesně tuhle otázku jsem si kladl také: Kdo bude chtít číst příběh dvou žen s vážným intelektovým postižením, které zemřely tak strašnou smrtí?

Podle mě jsou důvody dva. Ten první je, že vzhledem k tomu, v jaké civilizaci žijeme, by nám neměl být lhostejný osud lidí, se kterými systém nezachází důstojně. Kniha ukazuje, že právě u lidí s těmito diagnózami a projevy se to děje velmi často. Tak jako jsme solidární s jinými skupinami – třeba s matkami samoživitelkami, etnickými menšinami nebo lidmi se zdravotním postižením –, měli bychom mít i tady na zřeteli, že něco nefunguje, jak má.

Druhý důvod je obecnější. Kniha chce být i jakýmsi varováním, kam až věci mohou zajít, když se dělají špatně. A zároveň nabízí určitou naději: že když se věci dělají dobře, může to vypadat úplně jinak. Proto jsou tam i pozitivní pasáže.

Téma náročného chování spojeného s abnormalitami v oblasti nervové soustavy se přitom netýká jen lidí s intelektovým postižením. Velmi podobné je to například u seniorů s demencí – a těch je čím dál tím víc. Doufám, že v knize lze najít i zobecnitelné principy lidskosti a podpory člověka, který je nějak znevýhodněný. Může to být inspirativní také pro jiné životní situace.

Zveřejnění takhle syrových příběhů považuji za v něčem radikální krok. Vnímal jste to jako jedinou cestu, jak něco změnit – přiblížit ty příběhy v celé jejich krutosti?

Částečně ano. Už osm let se věnuju aktivismu v této oblasti, takže často přemýšlím, jaké nástroje pomáhají posouvat věci dopředu. A nemyslím si, že odhalování tragédií je jediný nebo hlavní nástroj.

Ale v zemích, odkud čerpáme inspiraci – třeba v Británii nebo Irsku –, právě odhalení podobných případů sehrálo důležitou roli, nastartovalo systémové reformy. Uvědomění, kam až může situace zajít, když systém selže, tam vedlo k zásadním změnám.

„Odhalování tragédií není jediný nástroj změny, ale v minulosti sehrál důležitou roli a stále je katalyzátorem.“

Typickým případem je skandál z roku 2012 v britském zařízení Winterbourne View, kde skryté kamery BBC odhalily brutální týrání klientů s mentálním postižením. To vyvolalo celonárodní šok, premiér David Cameron se k tomu veřejně vyjádřil a stát se zavázal, že podobné věci už nesmí připustit.

Takže i když pouhé odhalení nestačí ke změně, dokáže ji odstartovat. Může být katalyzátorem. A vlastně i případ Doroty Šanderové, o němž píšu, sehrál podobnou roli.

Na základě příběhu Doroty vznikla akce „Noc důstojnosti“. Má reálný dopad?

Ano. Noc důstojnosti pořádáme každoročně pátého ledna, někdy šestého, podle toho, jak vychází víkend. Je to symbolický akt, který připomíná noc, kdy Dorota zemřela. Má pietní charakter a zároveň funguje jako memento.

Ale kromě symboliky se staly i konkrétní věci. Když jsem zjistil, že se ten trestný čin udál – a do té doby to veřejnost neznala –, napsal jsem o tom článek do Respektu. Večer před jeho vydáním jsem poslal SMS tehdejšímu premiérovi Petru Fialovi i vládní zmocněnkyni pro lidská práva Kláře Laurenčíkové. Chtěl jsem, aby to nezapadlo a aby stát reagoval systémově.

Oni to vzali vážně a vznikla pracovní skupina, která vypracovala Národní strategii podpory lidí s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči. Ten dokument má desítky stran a obsahuje konkrétní opatření pro sociální služby, školství, zdravotnictví i další oblasti.

Takže reálný dopad tu skutečně je: strategie byla schválena vládou a začíná se postupně realizovat.

Petr Třešňák je novinář. Od roku 2001 redaktor, dnes hlavně editor týdeníku Respekt. Zabývá se zejména sociálními a zdravotními tématy. Je spoluzakladatelem a předsedou spolku Naděje pro děti úplňku, který sdružuje rodiče dětí s poruchou autistického spektra a intelektovým postižením a usiluje o zkvalitnění a větší dostupnost sociálních služeb pro lidi s handicapem. Za text „Kdo zabil Dorotu Š.“, na který navazuje kniha Důstojnost, získal Novinářskou cenu Nadace OSF. V roce 2013 získal významnou EU Health Prize for Journalists za článek o pacientovi s náročným chováním z bohnické léčebny. Kniha Zvuky probouzení, ve které manželé Třešňákovi zachycují zkušenost s výchovou dcery s autismem, byla v roce 2021 nominována na Magnesii Literu.

Na jihlavském festivalu bude mít premiéru film Co s Péťou? Martina Trabalíka. Oproti filmu Děti úplňku, na kterém jste spolupracoval, a hlavně oproti vaší knize Důstojnost, je mnohem jemnější. Jak byste porovnal zobrazování náročného chování v dokumentárním filmu a v knize?

Viděl jsem jednu z pracovních verzí, ne finální střih. To, co říkáte, je zajímavé. Doporučoval jsem tvůrcům, aby zobrazení náročného chování trochu zjemnili – možná se to opravdu stalo, jak říkáte.

Rozdíl mezi filmem a knihou je podle mě zásadní. Audiovizuální médium má větší dopad, dokáže oslovit statisíce lidí, jako se to stalo právě u Dětí úplňku. Tehdy ten dokument vyvolal veřejnou debatu o těžších formách autismu, což by kniha v takové míře nedokázala.

Ale film má svá úskalí, především v zobrazování náročného chování. Lidé se samozřejmě chovají takhle proto, že nemají možnost komunikovat své potřeby běžným způsobem, protože mají intelektové postižení. Je ale rozhodně žádoucí pokusit se zjistit, proč se tak chovají, a napravit ty příčiny. Někdy na to filmy nemají prostor, nebo ty příčiny nejsou zřejmé.

Na jednu stranu je důležité ukázat, že pečující okolí čelí nesmírně těžkým situacím a potřebuje podporu. Na druhou stranu hrozí, že divák bez hlubšího kontextu uvidí jen „nebezpečné“ chování a vytvoří si zkreslený dojem. V západním prostředí se kolem autismu vede debata, do jaké míry vůbec náročné chování zobrazovat, protože část společnosti může pak začít lidi s autismem odmítat nebo se jich bezdůvodně bát, protože nedokáže pochopit celý kontext a příčiny, což může vést ke stigmatizaci.

Kniha má v tomhle výhodu: můžete popsat i velmi silné situace, zasadit je do kontextu, vysvětlit jejich příčiny a dopady. Tím se snižuje riziko, že by čtenář viděl jen tu hrubou stránku věci.  Stigmatizace tolik nehrozí, protože máte lepší možnost to vysvětlit a doplnit.

Jak jste při psaní knihy hledal rovnováhu mezi tím, aby příběhy měly osvětovou a aktivizační funkci, aby emočně zasáhly, ale zároveň zůstaly důstojné?

Snažil jsem se popsat věci do takového detailu, aby bylo možné pochopit, co se vlastně stalo. Pokud chcete vysvětlit, že někdo někoho zalehl v posteli a udusil, nebo ho zavřel na několik týdnů do síťového lůžka, musíte naznačit, proč se to stalo – že to nebylo úplně svévolné, ale že okolí reagovalo na situaci, kterou nedokázalo zvládnout jinak.

Mezi dvěma příběhy je samozřejmě zásadní rozdíl: Bohnická léčebna postupovala legálně, i když zcela nevhodně z hlediska potřeb oné pacientky. Zabití Doroty Šandorové bylo násilným trestným činem. Obě úmrtí ale byla důsledkem špatně nastaveného systému péče. 

Snažil jsem se ukázat, že ty dvě ženy, o nichž píšu, měly okolí, které si s nimi opravdu nevědělo rady; chyběly odbornost, trpělivost i lidskost. Dynamika těch tragédií byla předvídatelná a může se opakovat.

Zároveň v knize říkám, že se to nemělo stát a nemuselo. A že bychom se k fenoménu náročného chování měli stavět jinak – snažit se porozumět, co lidé svým chováním sdělují. Zkoumat, jestli mají naplněné základní potřeby, jestli žijí dobrý život, místo abychom se fixovali jen na potlačování jejich projevů.

Při psaní jsem líčení těch náročných momentů – třeba v případě Věry, kde jsem měl k dispozici pitevní protokol a detailní záznamy z léčebny – nakonec při editaci redukoval. Nechtěl jsem, aby to bylo pro čtenáře příliš těžké.

„Snažil jsem se ukázat, že ty dvě ženy, měly okolí, které si s nimi opravdu nevědělo rady – chyběly odbornost, trpělivost i lidskost. Dynamika těch tragédií byla předvídatelná a může se zopakovat.“

Když jste mluvil o způsobu komunikace těchto lidí, napadlo mě, že jejich projevy, i když jsou někdy bizarní nebo šokující, mají až umělecký rozměr. Připomnělo mi to vídeňský akcionismus – jsou syrové, odhalující, často provokativní. Co může takový projev naučit pečující lidi, případně celou společnost?

Hodnota leží v postoji společnosti – když se rozhodne lidem porozumět a pomoct, místo aby je izolovala, omezovala nebo trestala.

Moje zkušenost, ať už rodičovská, nebo profesní, je, že když okolí pochopí, co se ten člověk snaží svým chováním říct, nastává katarze pro všechny. Je to obohacující, protože kontakt s lidmi s intelektovým postižením bývá velmi autentický, nehraje se v něm tolik sociálních her.

Samozřejmě se to nedá idealizovat. U extrémních projevů, kde je přítomná agrese nebo sebeagrese, je to nesmírně náročné: pro ty lidi i pro jejich okolí. Ale právě možnost porozumět tomu, proč se to děje, umožňuje zásadní posun pro všechny.

A to se dá aplikovat i na běžné prostředí – třeba ve školství. Když děti zlobí, máme tendenci trestat je místo toho, abychom přemýšleli, proč se tak chovají. Jakmile se náš pohled změní na zkoumající, empatický a podpůrný, vzniká hodnota pro obě strany.

Do jaké míry se to dá srovnat s uměleckým projevem, těžko říct. Ale jistá upřímnost, syrovost a autenticita v tom určitě je – a to může být inspirativní i pro umění.

A co jazyk, kterým o těchto lidech mluvíme? Nedávno jsem se o tom bavila s tátou a říkala jsem mu, že si musím natrénovat používání pojmu „lidé s intelektovým postižením“, protože se mi to pořád neříká přirozeně. A on se zasmál a řekl: „Dřív to bylo jednoduché, prostě se jim říkalo debilové.“ V tu chvíli mi došlo, jak velký posun v jazyce vlastně nastal. Myslíte si, že tenhle posun má skutečný dopad na to, jak je společnost vnímá?

Ano, myslím, že ano. Jazyk se vyvíjí stejně jako společnost. Vždycky se vymyslí nový termín, který je zpočátku odborný nebo neutrální – jako kdysi slovo „debil“, které bylo čistě medicínský pojem. Postupně se ale stane nadávkou. Pak se posuneme na „mentální retardaci“, a když se z toho stane „retard“, zase hledáme jiný výraz.

Ten vývoj se netýká jen slov. Jde také o přístup – o takzvaný person first jazyk, kdy dáváme na první místo člověka, ne diagnózu. I když například lidé na autistickém spektru do toho vnesli novou dynamiku: mnozí chtějí být označováni prostě jako „autista“, ne „člověk s autismem“.

Já osobně používám „intelektové postižení“ – připadá mi ohleduplné a srozumitelné. Ale hlavní je zdravý rozum. Aby se neztratil smysl a porozumění tomu, o čem mluvíme.

Podobný vývoj vidíme i u označení chování – dřív se říkalo „problémové chování“, dnes spíš „náročné chování“ nebo „chování náročné na péči“. Je to drobný, ale důležitý posun: problém není ten člověk, jeho situace představuje výzvu, na kterou musí okolí dobře reagovat.

„Čím je postižení hlubší, tím může být začlenění komplikovanější. Ale spousta situací je zvládnutelná a je žádoucí, aby takoví lidé žili v přirozené komunitě mezi ostatními.“

Dnes to působí tak, že lidé s intelektovým postižením žijí v odděleném světě, do kterého většina společnosti nikdy nevstoupí. Jak by se tyto světy mohly propojit?

To je podle mě velká chyba. A hlavní nástroj, jak to změnit, je inkluze – na prvním místě ve vzdělávání, ale nejen tam.

Ve Finsku je třeba běžné, že děti s postižením, i s hlubším, chodí do běžných škol. Mají sice vlastní třídy a přizpůsobený režim, ale přestávky tráví společně se zdravými dětmi. A když vyrůstáte mezi dětmi s postižením, považujete je prostě za běžnou součást světa.

U nás to má zpoždění, podobně jako kdysi u lidí na vozíku. Dřív jste je nepotkávali, dnes je vidíte denně a nikoho to nepřekvapí.

Čím je postižení hlubší nebo chování náročnější, tím může být začlenění komplikovanější. Ale spousta situací je zvládnutelná a rozhodně je žádoucí, aby takoví lidé žili a trávili čas v přirozené komunitě mezi ostatními.

Začíná to už v dětství. Buď si na něco zvyknete, nebo ne. My třeba s naší dcerou běžně jezdíme po Praze, nakupujeme, pohybujeme se v běžném prostoru – a lidem to nevadí, i když má někdy náročné chování. Prostě se něco stane, a jede se dál.

Jak by mohla společnost vyslal státu signál, že lidé s postižením jsou ve veřejném prostoru vítaní?

Formálně jsme si rovni, ale v praxi to tak není. Když se má někde postavit domov pro lidi s postižením, často se objeví odpor: „My to tady nechceme.“ To je bohužel častý a velmi znepokojivý jev.

Naštěstí vznikají i opačné iniciativy. Například projekt Kino v klidu, kdy kinosály jednou za měsíc přizpůsobují promítání lidem na autistickém spektru: ztlumí zvuk, světla zůstanou mírně rozsvícená, film je vybraný s ohledem na senzitivitu publika. Nebo obchodní řetězce, které zavádějí takzvané autistické hodiny – s tišším prostředím a menším provozem.

Je to podobné jako u vozíčkářů: tam jsou bariéry viditelné, tady ne, ale princip je stejný – přemýšlet, co vlastně bariéra je a jak ji snížit. Tyto malé kroky dávají signál: Jste vítaní. A z nich se může časem složit větší společenská změna.

A chybí nám také veřejně známé osobnosti s intelektovým postižením. Proto mě těší třeba film Karavan, v němž hraje David Vodstrčil – herec s Downovým syndromem, který navíc nyní získal medaile z mezinárodních šampionátů v atletice pro lidi s tímto postižením. To je skvělé, protože tím, že je vidět, otvírá cestu k toleranci. Na Západě je to běžné, u nás zatím výjimečné.

Když se podíváme na ty, kdo o lidi s postižením pečují, napadá mě, proč vlastně nejsou vnímáni s takovým respektem jako třeba lékaři, hasiči nebo detektivové?

Máte pravdu, že si ti, kdo tu práci dělají dobře, zaslouží mnohem větší společenské uznání i lepší platy. Je to obrovská nespravedlnost.

Souvisí to s tím, že i lidé, o které se starají, byli dlouho „uklizeni“ stranou. Když nejsou vidět oni, nejsou vidět ani ti, kdo jim pomáhají. Až s rostoucím povědomím se ta situace pomalu mění.

Například „asistent pedagoga“ je dnes běžný pojem. Ale pořád je to špatně placená práce. Stejně jako pozice pracovníků v sociálních službách – tam jsou mzdy dlouhodobě nízké.

Když jsme kdysi v pracovní skupině na úřadu vlády navrhovali, aby se do strategie dostal bod „zvyšování prestiže pracovníků v přímé péči“, starší kolegové říkali, že o tom slyší dvacet pět let, a nic se nezměnilo. Je to silný společenský stereotyp.

A přitom ta práce vyžaduje vysoké kompetence: lidské i odborné. Je pestrá, kreativní, často radostná. Vy pomáháte lidem zvyšovat kvalitu života a jste součástí jejich světa. Ale dokud bude prodavačka v supermarketu vydělávat víc než pracovník v přímé péči, budou sociální služby trpět nedostatkem lidí. To je velké téma, které se mění velmi pomalu.

Na závěr dvě otázky, ta první: Z čeho máte strach? 

Mám strach z radikalizace společnosti. To, že se znovu objevují návrhy na rušení inkluze, mi připadá jako naprostá ohavnost. Je to nebezpečná hra s životy lidí, kteří potřebují podporu, ne odmítnutí.
Obávám se jakékoli fašizace společnosti, protože ta vždy dopadne na ty nejslabší a nejzranitelnější – a to jsou právě tito lidé.

A kde naopak vidíte naději?

Naději vidím v tom, že přibývá lidí, kteří v této oblasti chtějí pracovat, berou to jako profesní výzvu i osobní poslání. Že systém podpory se, byť pomalu, zlepšuje. A že se setkávám s lidmi, které ta práce baví, kteří ji dělají dobře a s respektem.
Jako otce dospělé ženy s intelektovým postižením mě to uklidňuje. Mám pocit, že se věci opravdu, i když pozvolna, hýbou k lepšímu.

Možná, chcete ještě něco dodat?

Snad jen to, že mě těší, že kniha Důstojnost rezonuje. Přestože se dotýká těžkého tématu, čtenáři si k ní nacházejí cestu. Pokud to vede k tomu, že se o těchto věcech víc mluví, že se otevírá empatie a snaha něco měnit, pak to splnilo svůj účel.

Jsem také rád, že se díky ji.hlavskému festivalu dokumentárních filmů a jeho nominaci to téma dostává k širšímu publiku. Moc si vážím toho, že byla kniha zařazena mezi nominované – beru to jako uznání nejen pro sebe, ale i pro všechny, kdo se o lidi s postižením denně starají.