Endometrióza je tělesná zkušenost, ne genderová identita

V úvodu svého filmu píšete, že život s endometriózou je plný vyčerpávající bolesti, kterou odmítáme brát vážně. Skutečně ji odmítáme brát vážně?

Vlastně jsem tam mohla napsat, že ji lékaři odmítají brát vážně, ale to by nebyla úplná pravda. Mám pocit, že toto onemocnění odmítáme brát vážně jako společnost obecně. Na to, kolik lidí jím trpí, se o něm ví opravdu málo. Endometrióza se týká i trans lidí, nebinárních osob nebo žen po odstranění reprodukčních orgánů, u kterých stále chybí patřičný výzkum.

Spousta lidí se mě ptá, proč se o tohle onemocnění zajímám, když se mě osobně netýká. Ve své pozici vidím paralelu k tomu, co znamená být queer spojencem*kyní. I lidé, kteří se sami neidentifikují jako queer, mohou vyjadřovat podporu těm, kteří mají jinou sexuální orientaci či genderovou identitu. Je to v podstatě jednoduchý projev solidarity: zajímat se o příběhy těchto lidí a brát je vážně. A když vám někdo říká, že ho něco bolí, tak mu budete věřit, ať už jste lékař*ka, partner*ka nebo kamarád*ka.

„Jazyk je často omezený nástroj pro sdělování zkušeností, zvláště u lidí, kteří čelí nějaké formě útlaku.“ 

Snímek vznikl v rámci workshopu My Street Films pod lektorským vedením Terezy Reichové. Jak jste vnímala tuto tvůrčí zkušenost?

Přihlásila jsem se, protože jsem někde viděla plakát a měla jsem téma, které si zasloužilo být zpracováno i audiovizuálně. Nikdy jsem netoužila něco točit, moc se nevyznám ve stříhání a dalších technických věcech. Mám starý MacBook z roku 2017 a starý telefon. Ostatní kolegyně a kolegové v mém workshopu měli nové iPhony, zatímco mně se ani nepodařilo stáhnout program DaVinci do počítače, protože už mám starý operační systém.

Boj s technologií byl docela vtipný a zároveň mě držel dost zpátky. Zkušenost nicméně  byla přínosná. Myslím si, že i díky tomu, že jsme si s Terezou Reichovou hodně sedly: jak lidsky, tak pracovně. My Street Films je podle mě velmi přínosný koncept, protože narušuje pomyslnou nepřístupnost a nedostupnost umělecké sféry.

Jak probíhala vývojová fáze dokumentu?

Film je prodloužená ruka mé diplomové práce, ke které jsem si začala dělat rešerše přibližně před rokem a půl. Ve výběru metodologie mě ovlivnil kurz vizuální sociologie, což je podobor sociologie, který se začal rozvíjet už v 60. a 70. letech 20. století, kdy badatelé jako Howard S. Becker nebo John Collier Jr. začali využívat ve svém výzkumu fotografii a film.

Výraznější teoretické ukotvení a rozmach ale tento přístup získal až v 90. letech, kdy se v sociálních vědách prosazovala kritika pozitivistických metod a rostl zájem o participativní a reflexivní formy výzkumu. Začalo se upozorňovat na to, že jazyk je často omezený nástroj pro sdělování zkušeností, zvláště u lidí, kteří čelí nějaké formě útlaku. 

Vizuální média, jako jsou fotografie a video, se proto začala používat nejen jako ilustrace, ale i jako plnohodnotná výzkumná metoda. To mě velmi inspirovalo, když jsem přemýšlela, jak jazyk naráží ve chvíli, kdy lidé popisují bolest. Endometrióza totiž znamená především bolest – jde o to, jak ji lidé prožívají a jak o ní dokážou nebo nedokážou mluvit.

Taky jsem věděla, že chci výzkum rámovat queer-crip teorií. Tento přístup, vycházející z propojení queer a disability studií, nahlíží na endometriózu nikoli jako na individuální zdravotní problém, ale jako na politický a kulturní stav, který odhaluje nerovnosti v přístupu ke zdravotní péči a umožňuje nám redefinovat tělesnost mimo normativní představy o ženství, zdraví a produktivitě.

Svůj badatelský záměr jsem sdílela v různých skupinách, ale brzy jsem zjistila, že lidé o svém onemocnění často nechtějí mluvit, což dává smysl, protože míra diskriminace a útlaku je v případě endometriózy intersekcionální.

Pro výzkum jsem nakonec našla sedm lidí, kteří dostali do ruky kinofilmový fotoaparát s úkolem dokumentovat zkušenost s chronickou bolestí, aniž bych jim říkala, co mají fotit. Už od začátku jsem chtěla, aby fotky nezůstaly jen součástí mé diplomové práce, ale aby navazovaly na tvorbu dalších sociálních politik.

Výsledkem výzkumu bylo sedm sérií fotografií, z nichž některé může diváctvo ve filmu vidět. Ještě před přihlášením do projektu My Street Films jsem tak měla k dispozici velké množství materiálu i znalostí. Pak už jen zbývalo najít pro ně vhodnou formu a linii, která by se vešla do deseti minut.

„Grafická část snímku je postavená na přepisování zažitých tvrzení, která evokují hledání na Googlu.“

Ve filmu upozorňujete na skutečnost, že endometrióza se netýká jen žen, a do pozice vypravěče jste obsadila také nebinárního člověka. Co stálo za vaším rozhodnutím?

Elja Plíhal je jeden ze dvou hlasů, který diváctvo ve snímku uslyší. Seznámili jsme se skrze feministické kruhy, a když jsem mu řekla o svém projektu, řekl mi, že také s endometriózou žije. Endometrióza se tradičně rámuje jako „ženské“ onemocnění, což může vést k vyloučení lidí, kteří mají dělohu, ale neidentifikují se jako ženy – například trans muži, nebinární či genderqueer osoby. 

Stavět do centra zájmu queer existenci znamená uznat, že endometrióza je tělesná zkušenost, ne genderová identita. Zároveň to pomáhá odstraňovat bariéry v přístupu ke zdravotní péči, které queer lidé často zažívají; například strach z diskriminace či nepochopení v gynekologických službách. Elja se mi mimo jiné v rámci rozhovoru svěřil, že prožívá velkou dysforii vůči svému tělu, menstruaci a děloze, protože má onemocnění na orgánu, který mu vlastně „nepatří“. Mně v ten moment došlo, že právě tenhle příběh chci postavit do centra vyprávění.

Ve výzkumu mám vedle Elji dalších šest lidí. Například ženu, která si v šestatřiceti letech dobrovolně nechala odejmout vaječníky a šla do předčasné menopauzy, protože to pro ni byla doslova otázka života a smrti. Nebo ženu, u které endometrióza zmutovala do oboustranného nádoru vaječníků, a musela podstoupit ozařování, což je zajímavé, protože endometrióza se běžně označuje jako benigní onemocnění, tedy nezhoubné. Vzorek respondentů*ek je různorodý, ale všechny spojuje právě vyloučení z hegemonního vyprávění o endometrióze.

Děloha+ má rovněž edukativní vrstvu. Dařilo se vám snadno skloubit proces tvůrčí dynamiky a nutnost zůstat objektivní či informativní?

Ano, to pro mě bylo hodně důležité vzhledem k tomu, kolik materiálu jsem měla k dispozici. V průběhu výzkumu jsem si všimla, že se o endometrióze mluví velmi zkresleně. Proto jsem se rozhodla postavit informativní složku na běžně se vyskytujících mýtech.

Grafická část snímku je postavená na přepisování zažitých tvrzení, která evokují hledání na Googlu. Lidem totiž většinou nezbývá nic jiného, než si udělat vlastní rešerši, protože se od lékařských autorit mnoho nedozví. Zároveň jsem do filmu chtěla dostat osobní příběh někoho, kdo s endometriózou žije, a také do něj vložit své politické gesto, protože mě současná diskuze kolem endometriózy hodně trápí.

„Historicky byla ženská bolest dlouhodobě delegitimizovaná a vidíme, že se to děje i v současnosti.“

„Endometrióza je odpovědí frustrované dělohy.“ Tahle slova zazněla z úst jednoho z lékařů v záznamu Kulatého stolu v Poslanecké sněmovně, s jehož útržky ve snímku pracujete. Jak jste ten moment vnímala a co vás přimělo k rozhodnutí ho do filmu zahrnout?

Při stříhání jsem tu větu slyšela tolikrát, že už ji opravdu nechci slyšet znovu. Záznam z Poslanecké sněmovny pochází z prvního kulatého stolu, který svolala poslankyně za koalici SPOLU Markéta Pekarová Adamová na jaře loňského roku. Byla to první veřejná akce k endometrióze, která ve sněmovně dostala prostor.

Kromě lékařů z různých endo klinik po celé republice se tam objevily i zástupkyně pacientské organizace EndoTalks. Jedná se o organizaci, která před několika lety spustila první větší mainstreamovou osvětu o tomto onemocnění. Ten záznam mi poslala jedna z mých respondentek, říkejme jí třeba Tereza, kterou rozčílilo chování zástupkyň organizace, a chtěla se k němu veřejně kriticky vyjádřit. Namísto toho, aby se totiž vůči misogynním výrokům přítomných lékařů, například jako je ten o frustrované děloze, vyhradily, spíše je validují a smějí se jim.

Tereza se mnou tenkrát sdílela, že se bojí veřejně vystoupit, protože má strach, že se jí endometrióza jednou vrátí, a pokud by potřebovala nějakou další léčbu, mohlo by se to obrátit proti ní. Právě v ten moment jsem opravdu pochopila, co znamená být spojenkyní.

Uvědomila jsem si, že mám privilegium v tom, že sama v péči lékařů nejsem, a tudíž si můžu dovolit proti nim svobodně vystupovat. Také jsem si tehdy říkala, že to, co ve sněmovně zaznívá, vůbec neodpovídá žité tělesné zkušenosti lidí s endometriózou a že by bylo zajímavé onu osobní rovinu položit vedle roviny politické a sledovat, jak se vzájemně ovlivňují.

Co by se podle vás mohlo dělat pro to, aby se o tomto chronickém onemocnění a jeho příznacích dozvědělo co nejvíce lidí?

Informace o endometrióze se pomalu dostávají do povědomí veřejnosti. Rozhodně se o tom ví víc než před pěti nebo deseti lety, a to hlavně díky lidem, kteří sami s endometriózou žijí a dělají obrovskou osvětu. Zároveň si musíme uvědomit, že endometrióza úzce souvisí s fertilitou a může způsobovat neplodnost. Na to, jak se o endometrióze hovoří, musíme vždy nahlížet v politickém kontextu, a tím je v tomhle případě klesající porodnost. Osobně si nemyslím, že stačí jen obecné zvyšování povědomí. 

Klíčové je opustit reprodukční rétoriku a do středu pozornosti postavit bolest a zhoršování kvality života. Pro mnoho žen, které endometriózou trpí, je samozřejmě nesmírně těžké a bolestné, že nemohou otěhotnět. Ale existuje také spousta lidí, kteří děti mít nechtějí, chtějí se zbavit bolesti a najít někde efektivní pomoc.

Historicky byla ženská bolest dlouhodobě delegitimizovaná a vidíme, že se to děje i v současnosti. Také z toho důvodu jsem názoru, že by na endometriózu jako sociokulturní konstrukt měl feminismus zaměřit mnohem větší pozornost, protože se týká zásadních feministických témat a otázky reprodukční spravedlnosti. To, že se o endometrióze bude vědět víc, je samozřejmě dobře. Nesmírně důležité však je, aby lidé informace o ní nedostávali prostřednictvím pokřivených a nepravdivých narativů.

„Přála bych si, aby film viděli především doktoři a aby je naštval.“

Jste součástí několika feministických iniciativ. Myslíte si, že by mělo být jejich úlohou participovat na šíření povědomí o tématech, jako je endometrióza?

Určitě. Jsem například v organizačním týmu akce Měsíce reprodukční spravedlnosti, která se koná ve spolupráci s různými queer a feministickými kolektivy každý rok na jaře v Praze. Letos bychom chtěli dát v programu prostor i tématu endometriózy. V rámci této akce připravíme výstavu fotografií, budeme promítat můj film a diskutovat.

Nicméně když jsem předtím mluvila o potřebě feministického zájmu, myslela jsem to také z globálního pohledu, a to nejen aktivistického, ale především akademického. Existuje mnoho feministických knih o endometrióze, které ale ve většině neustále reprodukují jazyk, který ji rámuje jako gynekologické nebo čistě ženské onemocnění. Chybí mi více výzkumů, které by do centra pozornosti postavily nebinární a trans lidi nebo třeba lesby, které jsou v tomto diskurzu také často opomíjené.

Kdo je ideálním divákem vašeho filmu?

Přála bych si, aby ho viděli především doktoři a aby je naštval. Byla bych ráda, kdyby se film dostal mezi lidi, kteří seděli ve sněmovně u kulatého stolu. Když jsme s Terezou Reichovou řešily, co má můj dokument vyvolat v lidech poté, co ho zhlédnou, říkala jsem, že chci, aby jim bylo trapně a trochu se styděli.

 

Rozhovor vznikl v rámci semináře Média a dokument.