Proč lidem nevěříme, když říkají, že trpí?

Na konci roku 2022 jsem oslovila Adama. Znala jsem jej jako excentrického člověka, kterého nešlo v reálném ani virtuálním světě přehlédnout. Najednou ale zmizel. Pak se vynořil s coming-outem. Trpí těžkou formou long-covidu v podobě myalgické encefalomyelitidy (ME/CFS), jejíž projevy zásadně změnily jeho život. 

S nadějí, že může Adamova stále ještě břitká mysl přinést pozoruhodnou reflexi této zkušenosti, se mu ozývám s vizí natočit o něm audiodokument. Chci zachytit, jak postižením proplouvá. Přidává se i čerstvě nemocná Hana, Adamova partnerka. Ta nakonec svůj vnitřní svět bolesti, naděje i beznaděje v nahrávkách otevírá nejvíc.

Covid prostupuje mým profesním životem od počátku pandemie. Jako redaktorka vědecké redakce Českého rozhlasu jsem opakovaně mluvila s řadou odborníků ve snaze viru i situaci porozumět a následně porozumění zprostředkovat veřejnosti. Postupně mě však prostoupila bezmoc, že ani svou prací neumím zabránit propadu blízkých do světa dezinformací. Covid se stal bolavým tématem rozdělujícím rodinu.

Nedůvěra a zlehčování závažnosti pandemie postupem času rozklížily nejednu komunitu, včetně akademické a zdravotnické. A posunuly se od popírání nebezpečnosti akutní infekce k popírání jejích dlouhodobých následků. 

Přece na tom nemůžeš být tak zle 

Moje blízká kamarádka Kristýna chytila covid na Vánoce 2020. Byla těhotná. Nastalo několikaměsíční peklo absolutního vyčerpání, kdy ji naprosto vysílilo i jen se najíst. V čase nejtvrdšího lockdownu na její nářky, že potřebuje pomoct s péčí o dvouletého chlapce, neslyšela ani nejbližší rodina. Nevěřili, že je to tak zlé. Opravdu je jí tak špatně, když zní do telefonu příčetně?

Po mnoha měsících, kdy na sobě usilovně pracovala a hledala vhodnou kombinaci diety a potravinových doplňků, se už kamarádka cítí lépe. Patří k těm šťastnějším s long-covidem, jakkoli její život ani teď nedosahuje předchozí kvality. Doteď je pro ni celé to období traumatické. Jak kvůli naprostému vyčerpání po narození dcery a následné péči o dvě malé děti při nedostatku sil, tak kvůli přehlížení okolí.

Ani já jsem v té době moc nevěděla, jak na její zoufalství reagovat. Bojím se, že ze mě v nevědomosti mohla vypadnout zraňující slova. A právě takových reakcí se Adamovi s Hanou dostalo mnoho. „Nepřehání to? Během online hovoru přece vypadal v pohodě. Teď nedávno napsal dlouhý status na facebook, tak má asi energie dost. To bude určitě zase nějaký umělecký projekt, kdy zkouší naše reakce. Už dřív měl přece propady nálad. Kdyby se s partnerkou neizolovali a byli u rodiny, určitě by se uzdravili. Sami si svou izolací přidělávají problémy.“

Není diagnóza, není nic

Long-covid není na pohled viditelný a takové onemocnění je obecně náchylnější ke stigmatizaci, protože společnost zpochybňuje legitimitu pacientových stesků. Příznaky jsou kolísavé, což vyvolává podezření ze simulace a přehánění. Je to nové onemocnění, jehož příčinám, léčbě a prognózám komplexně nerozumíme. Symptomů je navíc mnoho a prolínají se s jinými nemocemi. Některé se mylně přičítají psychickým onemocněním jako je deprese. Výsledkem je masivní stigmatizace pacientů a enormní gas-lighting ze strany poskytovatelů zdravotní, případně sociální péče. Zhruba tak shrnuje situaci profesorka fyziologie a vědkyně Julie Dobrovolná, na kterou se obrací spousta lidí s různými formami long-covidu.

Po správné diagnóze touží mnozí postižení, včetně Hany. Je totiž klíčem k uznání pociťovaného utrpení. „Slyšet ji z úst někoho, kdo je v systému hierarchicky nad námi a rozhoduje o nás. Všichni se jaksi bojí nás validovat, abychom něčeho náhodou nezneužívali, nebo aby se náhodou nespletli. Výsledkem je, že jsme jako pacienti v ohledu uznání naší reality po dlouhé roky těžce deprivovaní,“ svěřuje se Hana. Od absence diagnózy se pak odvíjí nedůvěra okolí i státu a ztráta nároku na podporu v léčbě. „Je to strašně ponižující existence,“ zakončuje Hana.

Ale nejsou to jen Kristýna, Hana a Adam. Jsou to miliony přeživších infekce koronavirem SARS-CoV-2, s různými variantami long-covidu. V prostředí rezignace na jakákoli preventivní opatření čísla dál rostou. A izolace od společnosti v podobě permanentního lockdownu je jedna z mála věcí, kterou mohou těžce nemocní sami pro sebe udělat, aby se ochránili před rizikem reinfekce. Stejně jako před samotou ve světě, který zlehčuje nebo rovnou popírá to, co jim zredukovalo život na pouhé přežívání.

Nerozumíme, popíráme 

Ještě v 70. letech lékaři operovali novorozence bez anestezie, protože věřili, že jejich nedostatečně vyvinutý nervový systém je méně citlivý na bolest. Jejich těla neměla jak jinak dát najevo, že bolest opravdu cítí, než pláčem. Ale i ten byl ignorován, bagatelizován.

Pláč nemocných s long-covidem má daleko civilizovanější podobu. Nechtějí své okolí osobními boly příliš zatěžovat, bojí se odmítnutí, nepochopení. A to často přichází s lehkostí o to větší, o kolik více energie trpící investují do toho, aby se při vší té bídě dokázali usmát, zformulovat smysluplnou větu a s vypětím sil udělat to, co se od nich očekává.

Za dekádu, dvě snad bude společnost schopna dobře rozumět všem mechanismům za vznikem long-covidu i ME/CFS a znát cesty, jak tyto komplexní stavy podchytit, příznaky efektivně mírnit a možná i léčit. Ale zatím mám pocit, že jsme na úrovni zmiňovaných chirurgů. Hromadně ubližujeme z neznalosti. Nebo ještě hůře: z arogantního přesvědčení, že dokážeme míru jejich trápení vyhodnotit lépe než oni sami.

Umělá inteligence nás usvědčuje

Když jsem pracovala na přepisu a překladu audiodokumentu s nástrojem ChatGPT, napsal mi na závěr sám od sebe: "Je těžké a smutné slyšet, že jejich stav se v průběhu času zhoršuje, a jsou stále v boji s touto nemocí. ME/CFS je obtížná a záhadná choroba, ať už v podobě long-covidu nebo jiné varianty, a lidé, kteří trpí touto nemocí, potřebují podporu a pochopení. Je důležité, aby se o této nemoci mluvilo více a aby bylo více prostoru věnovánu výzkumu a léčbě." Byl to stroj, kdo zformuloval věty, které by si nemocní tak moc přáli slyšet od okolí.

Někde se to ale neuronová síť musela naučit. Ze zdrojových dat, která jsme vytvořili my. V naší společnosti přece soucit a porozumění existují. Mějme je i vůči těm, kteří strádají chronicky a neokázale. Možná neuzdraví jejich těla, ale pomůže nám všem – snad to není příliš naivní přání – zůstat lidmi.